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Miércoles, 8 de julio de 2009

Isabel Gemio se ha convertido en la voz de las personas con problemas. Desde que desveló que su hijo padecía una enfermedad neuromuscular, está volcada en ayudar a los demás y en recaudar fondos. Pero tras esta fachada humanitaria hay una mujer fuerte con una dilatada trayectoria profesional. La periodista presenta las mañanas de los sábados y domingos ‘Te doy mi palabra’ en Onda Cero. Además, acaba de recibir el premio del Club Internacional de Prensa por su labor en las ondas.

¿Qué fines persigue la Asociación de Enfermedades Neuromusculares?

Es una asociación que lleva casi veinte años trabajando para mejorar la calidad de vida de los enfermos neuromusculares y la de su familia, asesorarles en todos los aspectos necesarios, reivindicar sus derechos… En definitiva, ocuparse de aquello que en realidad debería hacer el Estado y que no hace.

¿Por qué no ayuda el Estado? ¿Por que no hay dinero o por que es una enfermedad minoritaria?

Porque dan más votos otras cosas. Las enfermedades raras son minoritarias. Para empezar no se ha hecho nunca un estudio para saber realmente de cuántas personas estamos hablando, pero son miles de personas. Existen más de tres millones de personas que padecen enfermedades raras, aunque las neuromusculares son las mayoritarias. No somos tan pocos.

¿Están ocultas porque son enfermedades silenciosas?

No, fundamentalmente porque son minoritarias. La Sanidad Pública se ocupa de enfermedades mayoritarias que inciden mucho en la población. Como no se ha hecho un estudio de estos enfermos, no se sabe de lo que estamos hablando. Es lo primero que pedimos. Pero aun así, se cree que hay entre 50.000 y 60.000 personas con enfermedades neuromusculares en España. Son personas que gozan, que tienen su cabeza perfectamente, que tienen unas necesidades y unos derechos como todos los ciudadanos. Eso es lo que denunciamos.

¿Y la Ley de Dependencia del Gobierno?

Es verdad que la Ley de Dependencia era necesaria. Ojalá hubiera llegado antes. Se preocupa de los problemas de estas personas dependientes, pero todavía no se aplica en algunas comunidades como Madrid. Pedimos que se aplique ya porque estos enfermos son absolutamente dependientes de otra persona y necesitan un asistente personal, un centro de día y unas ayudas que no tienen.

¿Te ha servido ser un personaje público o conocido para ayudar a estas personas?

Ha servido para abrir más puertas que hasta ahora estaban cerradas a la asociación. Nos han recibido desde la vicepresidenta del Gobierno hasta la presidenta de la Comunidad de Madrid, el Ministro de Sanidad… Todo el mundo. Aunque las cosas van despacio. Todavía no hemos conseguido por ejemplo un hospital de referencia en Madrid para que estos enfermos estén atendidos por médicos específicos.

¿No es un poco triste que te reciban los políticos por ser un personaje público? ¿El fin justifica los medios en este caso?

Sí, la verdad es que Asuntos Sociales y la Consejería de Sanidad reciben a todas las asociaciones. Si ayuda para esto la popularidad, bienvenida sea. De eso me valgo también porque puedo contarlo en los medios, puede llegar a más gente, el mensaje tiene más altavoces… por eso decidí hacerlo público.

Pero para ti debió ser duro hacerlo público, ¿no?

Fue muy duro, pero lo es más no tener medios. El ver, como yo he visto, madres que cargan con sus hijos de veinte años, que los llevan de la cama a la silla, luego al cuarto de baño, y no tienen ninguna ayuda. Me comí mi orgullo y mi pudor para ver qué pasaba. En ese sentido, creo que los personajes públicos deben utilizar positivamente la fama, hacer algo, no nos podemos quedar con los brazos cruzados. El colectivo está encantado. Se sienten reconocidos y que no son bichos raros porque ven que a las personas públicas también les ocurre lo mismo.

Tu iniciativa habrá servido para que más personas sepan de la existencia de este tipo de asociaciones y que pueden ser ayudados por ellas...

Claro, se han asociado más personas. Ten en cuenta que por 60 euros al año pueden colaborar con las asociaciones repartidas por todas las comunidades. Con ese dinero, la asociación trabaja para estos enfermos. Un fisioterapeuta cuesta un dinero. Además, muchos de los afectados trabajan para la asociación de forma gratuita, sin cobrar un duro. Yo trato de que todo cueste menos buscando firmas que colaboren, que los billetes de avión para los congresos no cuesten dinero...

Hace poco me contaba Bertín Osborne que celebra con champán cada logro de su hijo.

En este caso me cuesta mucho hablar de cosas concretas que le pasan a mi hijo porque me cuesta decirlo en público. Me pongo a llorar como una tonta.

¿El hecho de contarlo sirve para ver que estas personas salen adelante?

Claro, para que las madres tengan más información cuando tienen a estos niños. Ahora hay más gente y madres que reciben información. Pero en el caso de mi hijo es cada vez peor porque es una enfermedad degenerativa. Hay que conseguir que no avance demasiado la enfermedad. Para ello sigue una fisioterapia que yo le pongo a domicilio, que cuesta un dinero. Pero yo soy una afortunada y me lo puedo permitir. Hay familias que no.

¿Eres una mujer muy fuerte?

No te creas. Yo no soy tan fuerte. Me caigo como todas las personas y con algo así el día a día es muy duro. He pasado momentos muy duros en mi vida, he luchado mucho y he trabajado mucho, pero también me caigo como todos.

Pero tienes suerte porque te apoyas en los amigos y eres muy querida.

En eso soy afortunada. La vida me ha dado por un lado algo terrible, pero tampoco me quejo porque me ha dado cosas buenas, como trabajar en lo que me gusta, buenos amigos, sentirme querida por gente que sé que está ahí de manera incondicional. Mis amigos son mi familia, porque mi familia real está lejos y los veo dos veces al año.

¿Cómo celebras la Navidad?

Pongo el árbol. Es lo único que ponemos porque a los niños les hace ilusión decorarlo. Debajo ponemos los regalos. Llegan los Reyes y Papá Noel, aunque cada año más austeramente. Papá Noel es más generoso porque así tienen más tiempo de jugar con las cosas que reciben.

¿Y tú que recibes?

Yo no pido nada. Salud y que los científicos encuentren algo que pueda paliar estas enfermedades tan terribles. Para la gente pido paz y que su vida sea mejor. Para mí no pido nada.

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